Helena, pediatra y madre, que vive en Sheffield en el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, ya vivía con discapacidades múltiples causadas por una enfermedad autoinflamatoria cuando le diagnosticaron cáncer en 2009.
“Pasé de ser una pediatra, madre y deportista muy activa, muy dinámica […] a estar en silla de ruedas. Era extremadamente independiente y, como mujer, me sentía muy convencida de ser un modelo a seguir para mis hijos. Yo creo que eso es lo que tienes que aprender a agarrar, que por dentro no has cambiado”, relata.
Helena es una de las seis personas en un cortometraje documental que arroja luz sobre las experiencias de las personas que viven con enfermedades no transmisibles (ENT) y condiciones de salud mental en todo el mundo. Las personas con experiencias vividas a menudo pueden ofrecer conocimientos valiosos y poderosas narrativas sobre cómo manejar y mejorar su salud individual, así como la salud de los demás miembros de la comunidad. Sus conocimientos de primera mano pueden ayudar a dar forma a las políticas, crear mejores programas de salud e inspirar a otros a contribuir.
La OMS se dedica a promover la participación significativa de las personas que viven con ENT y condiciones de salud mental en todo el mundo, y recientemente ha establecido una variedad de actividades y plataformas para apoyar este objetivo. La última es una nueva serie de películas sobre el tema en los seis idiomas de las Naciones Unidas.
Mire el documental completo de 30 minutos, “Nada para nosotros, sin nosotros: escuchando y aprendiendo de personas con experiencias vividas”, en el canal de YouTube de la OMS:
Diabetes tipo 2 en un entorno cambiante: la experiencia vivida por Ali en el Líbano
En el municipio de Ghobeiry en el Líbano, Ali motiva a otros en su comunidad a hacer ejercicio, comer mejor y llevar una vida más saludable, luego de que le diagnosticaron diabetes tipo 2 en 2017.
“Es posible que las personas no se cuiden a sí mismas, no porque no puedan comprar medicamentos o porque no tengan acceso a alimentos saludables. Tendrían todas las herramientas, pero no pueden usarlas por razones mentales subyacentes”. él dice.
Las personas y las comunidades con experiencia de primera mano en vivir con ENT y condiciones de salud mental tienen la clave para diseñar intervenciones de salud efectivas, inclusivas y equitativas que no dejen a nadie atrás. Sus voces pueden abrir oportunidades para superar las barreras en el acceso y mantenimiento de la atención médica. El derecho a participar en el cuidado de uno también es una parte fundamental del derecho humano al más alto nivel posible de salud.
Mira la historia de Ali:
Violencia de género y salud mental: la experiencia vivida de Hauwa en Nigeria
Hauwa, una defensora de la salud mental y los derechos humanos de Nigeria, fue agredida sexualmente en 2013 y dos años después le diagnosticaron trastorno bipolar.
“Sabemos lo que es mejor para nosotros. Es por eso que nuestras necesidades, nuestras elecciones, voces y experiencias deben ser priorizadas. Necesitamos decirle cómo es el soporte para nosotros. Necesitamos decirles cómo es un sistema que es justo, equitativo y equitativo para nosotros. Tenemos que decirles cómo es para nosotros un tratamiento que respete los derechos humanos”, mientras hace un llamamiento a los responsables de la formulación de políticas y los profesionales de la salud.
En medio del panorama de salud global complejo e interconectado, el compromiso significativo de las personas con experiencias vividas se está convirtiendo cada vez más en un pilar. A la luz de la epidemia mundial de ENT, la reciente pandemia de COVID-19 y las persistentes desigualdades en salud, es igualmente crucial comprender los complejos determinantes de las condiciones de salud y defender los principios de respeto, valor y dignidad.
Mira la historia de Hauwa:
ype 1 Diabetes y la próxima generación de líderes: la experiencia vivida de Mark en Brasil
“Cuando recibí el diagnóstico fue […] difícil lidiar con una situación que ahora era la mía. Aunque vi a otras personas con diabetes […], eran mucho mayores, y no conocía a nadie de mi edad que tuviera diabetes. Por eso no es fácil afrontarlo, recuerda el Dr. Mark Barone, vicepresidente de la Federación Internacional de Diabetes con sede en Brasil.
El compromiso significativo de las personas con experiencias vividas también presta especial atención a las voces de los grupos y comunidades marginados o desatendidos. Las redes comunitarias desempeñan un papel vital al brindar a las personas acceso a información crítica y apoyo, y al derribar silos y barreras.
Mira la historia de Mark:
Vismita Gupta-Smith
tecnologías de ARNm. ¿Cuál es su futuro y alcance, y cuáles son los desafíos que los países podrían enfrentar
al implementarlos? Hola y bienvenidos a Science in5. Soy Vismita Gupta-Smith. Estamos hablando con el Dr.
Soumya Swaminathan hoy. Soumya, háblanos sobre las tecnologías de ARNm. ¿Cuál es el futuro?
Dra. Soumya Swaminathan.
Creo que todo el mundo ahora ha oído hablar del ARNm. Significa ARN mensajero, y básicamente
es parte de nuestra arquitectura celular. La molécula de ARN es una especie de traductor. Puedes pensar en él como un
camarero que toma el pedido del ADN, que es el cliente, y lo lleva a la cocina, que luego
prepara la comida o las proteínas en la célula. Entonces, esta tecnología se ha trabajado durante los últimos 30
años, pero solo durante esta pandemia nos damos cuenta de todo su potencial.
Y miles de millones de personas en todo el mundo ahora han recibido una vacuna de ARNm. Entonces, además de las vacunas COVID
, la tecnología se puede usar para fabricar vacunas para muchas otras enfermedades, y muchas de ellas son
ya bastante avanzado. Tenemos vacunas para la gripe, para otros virus, como el virus respiratorio sincitial
, para la fiebre de Lassa, por ejemplo, pero también para tratar de desarrollar mejores vacunas para la malaria, la tuberculosis, el
VIH y más allá de las enfermedades infecciosas, esta tecnología es ahora está siendo utilizado por algunas empresas y centros para atacar los cánceres, porque sabemos que para muchos cánceres ahora, una vez que identifica el cambio genético en el cáncer, en realidad puede intentar y enfocar el tratamiento para eso. De nuevo, oportunidades muy emocionantes para el tratamiento de
enfermedades humanas y probablemente animales también.
Vismita Gupta-Smith
Soumya, háblenos sobre los desafíos que los países podrían enfrentar al implementar estas tecnologías.
Dra. Soumya Swaminathan
El primero, por supuesto, es el acceso a la vacuna. Y hemos visto que ha habido
desigualdades globales. E incluso hoy, más del 75% de los africanos no han sido vacunados por completo. Este es un desafío,
y estamos tratando de enfrentarlo mediante la expansión de la fabricación en todo el mundo, a través de nuestro
programa de transferencia de tecnología de ARNm, de modo que, con suerte, en los próximos años, tengamos
una capacidad mucho más diversificada, tanto para I+D como para para fabricación. El segundo desafío es realmente
acelerar los sistemas de salud y poder vacunar a las poblaciones a una escala que no se ha hecho antes.
Nunca hemos vacunado a los adultos como lo estamos haciendo ahora. Y cubrir a toda la población mundial
significa que necesita los recursos humanos, los recursos financieros, los conocimientos técnicos, pero también la
cadena de suministro. Entonces, todos estos necesitan inversión, necesitan planificación y necesitan apoyo. Y el tercer conjunto de
desafíos tiene que ver con la aceptación de la vacuna o la vacilación de la vacuna. Y se ha difundido mucha información errónea
sobre el ARNm en particular, porque es una tecnología nueva y de alguna manera parece que hay
algunos cambios en la estructura genética de nuestros cuerpos, lo que ciertamente no es el caso.
Como dije, solo toma el mensaje, toma la secuencia de la proteína y le dice a la célula, siga adelante y haga la
proteína de pico, y luego el ARNm en sí se desintegra en nuestros cuerpos muy rápidamente.
Vismita Gupta-Smith
Soumya, háblenos sobre la seguridad de las vacunas de ARNm.
Dra. Soumya Swaminathan
Por lo tanto, la OMS y las agencias reguladoras le dan mucha importancia a la seguridad de las vacunas, porque
las vacunas se administran a personas sanas para prevenir enfermedades, para prevenir infecciones. Y por lo tanto, ha habido
una gran cantidad de datos recopilados. Y como saben, miles de millones de personas ya han recibido estas vacunas en todo el
mundo. Y hemos analizado el perfil de riesgo-beneficio. En cuanto a las vacunas de ARNm, sí, al principio tienes los
efectos secundarios habituales de fiebre, dolor de cabeza, fatiga y algo de dolor en el lugar de la inyección.
Estos generalmente desaparecen dentro de las 24 horas más o menos. En muy raras ocasiones puede contraer lo que se llama miocarditis, que es una
inflamación de los músculos del corazón. Esto se ha vuelto a observar, es muy raro, pero se ha visto entre
hombres jóvenes, en su mayoría de 15 a 30 años de edad, generalmente después de la segunda dosis del ARNm. En casi todos los
casos ha sido leve y autolimitado con recuperación total. Y es que la propia infección por COVID
provoca miocarditis, 4 veces más frecuente que la que se ha visto tras la vacunación.
Entonces, en realidad es mucho peor contraer miocarditis por la enfermedad COVID, porque eso puede causarle
problemas cardíacos prolongados. Tenemos buenos sistemas de monitoreo de la seguridad y, a medida que pasa el tiempo, hemos podido
recopilar más y más datos. Y en este momento, estamos muy seguros de que todas las vacunas que están
autorizadas para su uso contra el COVID tienen muy buenos perfiles de seguridad.
Vismita Gupta-Smith
Gracias, Soumya. Eso fue Ciencia en 5 hoy. Hasta la próxima entonces. Manténgase a salvo, manténgase saludable y apéguese
a la ciencia.
Nuevo instrumento internacional sobre prevención, preparación y respuesta ante pandemias: contribución a la segunda ronda de audiencias públicas
Para la segunda ronda de audiencias públicas (29 y 30 de septiembre), se invitó a las partes interesadas a presentar una declaración en video (de hasta 90 segundos, acompañada de una transcripción) en respuesta a la siguiente pregunta:
“Según su experiencia con la pandemia de COVID-19, ¿qué cree que se debe abordar a nivel internacional para protegerse mejor contra futuras pandemias?” .
Las declaraciones pueden tener una duración de hasta 90 segundos y pueden presentarse en cualquiera de los seis idiomas oficiales de la OMS (árabe, chino, inglés, francés, ruso, español). Debían ir acompañados de una transcripción de la declaración, escrita en el idioma de la declaración en video.
————————————————– ————————————————– ————————————————– ——–
El plazo de presentación se abrió el viernes 9 de septiembre a las 09:00 CEST y se cerró el viernes 16 de septiembre de 2022 a las 23:59 CEST (prorrogado desde el martes 13 de septiembre a las 17:00 CEST).
Orientación proporcionada para envíos de videos
- Se le pedirá una forma de identificación cuando se registre para contribuir.
- Tenga lista la transcripción de su declaración antes de registrar y registrar su envío.
- Debe comenzar su video diciendo brevemente su nombre y la organización que representa (si está haciendo su presentación en nombre de una organización).
- Deberá aceptar los términos de participación antes de que pueda realizar su grabación.
- Solo se considerarán las declaraciones en video que cumplan con los requisitos mencionados anteriormente y se reciban durante el período de envío.
Se transmitirán dos compilaciones de declaraciones en video desde el sitio web de la OMS. Uno saldrá al aire el 29 de septiembre y el otro el 30 de septiembre.
Las compilaciones serán preparadas por la Secretaría de la OMS, teniendo en cuenta la necesidad de garantizar la corrección, la adecuación y el decoro durante las audiencias públicas. Los videos serán seleccionados al azar. Entre los seleccionados al azar, se tendrá cuidado de garantizar el equilibrio de género y la representación geográfica equitativa en la medida de lo posible.
Las declaraciones en video que no estén incluidas en las compilaciones serán accesibles desde el sitio web de la OMS, siempre que también cumplan con los requisitos de corrección, adecuación y decoro. Estas declaraciones en video estarán disponibles tan pronto como sea posible después del cierre de las audiencias públicas; el tiempo dependerá de la cantidad de presentaciones recibidas.